¿Qué ocurre cuando tu enfermedad es rara?

El día mundial de las enfermedades raras se celebra el próximo 28 de febrero (fuente: http://www.inmegen.gob.mx).

Se calcula que alrededor de tres millones de españoles padecen una enfermedad rara. Sin embargo, la falta de conocimiento de la sociedad provoca situaciones como que la media de diagnostico de una enfermedad poco frecuente sea de 5 años o que el 75 por ciento de pacientes y afectados se sienta rechazado o discriminado. Con el objetivo de concienciar sobre estos problemas,  el próximo 28 de febrero se celebrará el día mundial de las enfermedades raras (ER).

¿Qué es una enfermedad rara?

Son patologías poco comunes, en concreto, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a cinco personas de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud,  hay cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a alrededor del 7-8 por ciento de la población mundial. Además, es posible que cualquier persona padezca una de estas enfermedades en cualquier etapa de su vida.

Las ER, en su mayoría, son crónicas y degenerativas y aparecen antes de los dos años de edad, provocando un mal desarrollo del sistema motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos. Todo ello, origina una discapacidad en una de cada tres personas afectadas, lo que supone un gran impacto en la calidad de vida  y la economía familiar de los pacientes, ésta última debido a que la seguridad social no cubre un alto porcentaje de los fármacos o cuidados que estos pacientes necesitan.

Además, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital del paciente está en juego, ya que se les puede atribuir el 35 por ciento de las muertes antes de un año, el 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y los 15 años.

¿A qué problemas se enfrenta el paciente con enfermedades raras?

La mayoría de los pacientes con patologías poco frecuentes sufren un retraso en el diagnóstico de su enfermedad. Ésto pone en peligro la vida del paciente ya que puede ser mal diagnosticado y estar recibiendo un tratamiento inadecuado para su enfermedad, lo que, en algunos casos puede llevar al detrimento de su salud. En este sentido, aquellos que sí son diagnosticados correctamente no acaban su calvario. La falta de información tanto sobre su enfermedad como a la hora de buscar lugares donde pueden obtener ayuda son algunas de las trabas más frecuentes que se encuentran los pacientes con ER .

Sin embargo, la falta de profesionales al cuidado de las ER provoca que haya pocos o ningún centro de referencia especializado, que los profesionales que se ocupan del cuidado del paciente no tengan la formación necesaria sobre su patología, o que los tratamientos más innovadores se encuentren desigualmente disponibles debido a discrepancias en el precio o a la falta de médicos que los conocen.

En esta línea, en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que tuvo lugar el pasado 15 de febrero en Sevilla, la investigadora Renata Linertová, del área de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud, explicó algunos de los resultados de el proyecto europeo BURQOL-RD en España.  Este trabajo trata de cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida de paciendes y cuidadores.

Los resultados han destacado datos como que el coste estimado de padecer una enfermedad no frecuente va de los 20.000 a los 100.000 euros. Para más información pincha aquí o visualiza el vídeo de la agencia EFE.

A la hora de acceder al tratamiento se les presenta otro problema, ya que, en general, la seguridad social no cubre los medicamentos y los cuidados que necesitan, minando aún más sus posibilidades de recibir una atención adecuada. En términos absolutos, se estima que cada familia se gasta 350 euros de media al mes. En este sentido, son muchas las familias con pacientes con ER que se han desplazado de su provincia para acceder a los tratamientos. Según el estudio ENSERio el 40 por ciento de las familias admite haberse desplazado 5 o más veces para buscar tratamiento, mientras que el 17 por ciento admite no haber podido hacerlo a pesar de necesitarlo.

No todo acaba aquí, además las personas que sufren estas patologías se sienten discriminados a la hora de elegir un empleo, asistir al colegio o en sus relaciones personales. Su condición de personas con una enfermedad no frecuente estigmatiza otros aspectos de su vida, cuando no debería ser así.

Como paciente con una enfermedad rara ¿Qué pido? y ¿Qué propongo para solucionar esta situación?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó el estudio ENSERio2 destinado a responder qué modelo sanitario en las comunidades autónomas paliaría las desigualdades a las que se enfrentan los pacientes con ER. En él, han participado las comunidades de Madrid, Valencia, Cataluña, Murcia, Extremadura y Andalucía. El trabajo ha tratado de aprovechar los recursos ya existentes para ponerlos al servicio de las personas con ER y ha creado una serie de protocolos de actuación.

Cada comunidad autónoma participante ha adecuado estas tres elementos fundamentales al desarrollo del modelo sanitario para obtener una mejor integración y coordinación: un plan de acción, una unidad coordinadora y las unidades de intervención.

Gráfico general del estudio ENSERio2 (Fuente: FEDER)

Dichas pautas, han sido consensuadas por grupos de trabajo formados por personas con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la administración en cada una de las CCAA.

Para ver el estudio completo pincha aquí.

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Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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