Pacientes con enfermedades raras piden que se invierta en investigación

El pasado 28 de Febrero fue el día mundial de las enfermedades raras (ER) y la Federación Española de ER (FEDER) continúa con su labor para difundir las dificultades y el aislamiento que sufren los que las padecen.

Se trata de enfermedades de las que se conoce poco, ya que son pocas las personas que las padecen (En España de calcula que alrededor de tres millones de personas padecen ER). Una de las consecuencias es que tardan en diagnosticarse, por lo que el cuidado de estos pacientes acaba siendo erróneo, insuficiente e incluso perjudicial en ocasiones. No es bueno recibir un tratamiento por algo que no tienes  y que el tiempo pase sin que verdaderamente se trate lo que padeces. Además, muchos de ellos tienen que trasladarse de comunidad autónoma para recibir un tratamiento adecuado, lo que arrastra también a sus familias que acaban empobrecidas.

Todo el mundo conoce a alguien que ha padecido un cáncer, pero pocos han vivido lo que es padecer una ER. Por todo esto, los pacientes con ER se convierten en un colectivo especialmente vulnerable ante los recortes. Por una parte, porque afecta al nivel de vida de las familias. Si ya de por si tienen que hacer frente a viajes, a los cuidados de los pacientes y a la compra de medicamentos que no suele cubrir la seguridad social, ahora se le unen la disminución del apoyo al I+D.

Al tratarse de ER que padecen pocas personas la investigación es necesaria para conocer mejor estas patologías y conseguir un tratamiento o curación. Es lo que hoy han revindicado los pacientes en un acto conmemorativo celebrado en el Senado y presidido por la princesa Letizia: que no se recorte en investigación.

Es en este acto, donde han tomado la palabra los propios afectados, ha destacado la figura de Rubén, un niño de 9 años que padece neurofibromatosis que ha conmovido a los asistentes pidiendo que se investigue para curar su enfermedad y mandando un beso a la princesa Letizia. Antes de esta intervención sus padres, concretamente su madre, habían hablado del calvario que habían pasado para que su hijo recibiese un tratamiento de una enfermedad que por el momento no tiene cura, de la sensación de incertidumbre que sienten al hablar con los médicos y de los viajes que han tenido que hacer para tratar a Rubén.

Una historia que, por desgracia, no es una excepción. Si bien ha sido la más difundida por los medios y la más conmovedora, es la historia de millones de personas en España y en el mundo. Desde el punto de vista económico, quizá no es lo más rentable invertir en ER, pero quiero pensar que historias como estas, unida a la concienciación de la sociedad acabarán cambiando el concepto de medir todo con dinero. Para que las ER sean investigadas, la sociedad y los que gestionan el dinero en investigación, los políticos, deben concienciarse de esto, de que las vidas valen más que dinero. Aun así, gracias a actos como estos y a la unidad de los pacientes en su lucha por no ser ignorados, es posible que en el futuro, la investigación aumente. El objetivo ahora es que no disminuya. 

El acto ha tenido lugar en el senado (Fuente: femexer.org)

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Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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