Esther Sabando, de la Asociación Madrileña de la Fibrosis Quística: “Es terriblemente injusto que los niños tengan más posibilidades de vivir más y mejor dependiendo de la comunidad autónoma en la que vivan”

Aproximadamente, uno de cada 5.000 niños nace con fibrosis quística en nuestro país. Para acercarnos más a los pacientes con esta patología y saber cuales son sus dificultades y necesidades, entrevistamos a Esther Sabando, presidenta de la asociación madrileña de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Esther Sabando¿Qué es la fibrosis quística y a cuantas personas en nuestro país puede afectar actualmente?

Es una enfermedad crónica, hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, estas secreciones se espesan muchísimo, dando lugar a infecciones, inflamaciones que destruyen principalmente al pulmón, el sistema digestivo también tiene alguna complicación, pero se puede controlar un poquito mejor. En España nace uno de cada 5.000 niños aproximadamente con esta patología.

Hace apenas unos días, la Federación Española de fibrosis quísticas denunció las desigualdades que existían a la hora de recibir tratamientos con respecto a algunos países de la unión europea. Podrías explicarnos esto de forma más concreta.

El problema principal es que la medicación de una persona con fibrosis quística es muy cara, como suele ocurrir en todas las enfermedades raras.  Y, concretamente, ahora tenemos problemas con dos medicaciones que el ministerio no ha aprobado su rembolso. Es decir, que el ministerio no va a pagar a los hospitales que quieran poner esa medicación a un paciente. Entonces, tenemos muchísimo miedo de que el hospital se niegue a dar esa medicación al paciente porque es un coste muy elevado. Y otro de los medicamentos, que es Kalydeco, que además es el primer fármaco en la historia de la fibrosis quística que va directamente a curar la enfermedad, ataca el mal funcionamiento de la proteína y puede hacer que se cure la enfermedad. Y estamos esperando todavía que el ministerio apruebe el reembolso para que tan solo ocho o diez personas que hay en España -porque es para una mutación concreta de la enfermedad, no para todas las personas- puedan tomar esta medicación y ver el gran beneficio que va a suponer para ellos porque es la primera vez que se habla de un medicamento que va a frenar el deterioro de la enfermedad y va a ser lo más parecido a una cura que hemos tenido nunca. Es muy importante para nosotros que estas personas se puedan curar, porque su vida depende de ello, y no podemos esperar a que el ministerio ponga cada vez más trabas.

Otra de las cuestiones es la reivindicación de que en todas las comunidades autónomas se aplique el cribado neonatal en Fibrosis Quística ¿Se ha avanzado en este tema en los últimos años? ¿Por qué es tan importante detectar la fibrosis quística?

El coste de hacer esta prueba es mínimo, se hace con la gotita de sangre que se le extrae a los recién nacidos del talón cuando nacen y es muy importante porque cuanto antes se sepa que el bebé va a tener esta enfermedad, se le pueden poner los tratamientos, se puede tener un plan de prevención para que no tenga complicaciones mayores, es decir, mejora su esperanza y su calidad de vida. Este tema es tan llamativo como que hay algunas comunidades (autónomas) que implantaron el cribado neonatal hace 15 años y otras aún están esperando a que lo aprueben las autoridades. Entonces, es terriblemente injusto que en este país, los niños tengan más posibilidades de vivir más y mejor dependiendo de la comunidad autónoma en la que vivan. Si tu vives en Cataluña, en Madrid o Andalucía…tienes cribado neonatal pero si te vas a otras comunidades no. Entonces, es terriblemente injusto.

Pues escuchar la entrevista completa aquí, a partir de minuto 5:

http://www.ivoox.com/saludario-programa-8-fibrosis-quistica-14-11-2013_md_2553758_1.mp3″

Link completo: http://www.ivoox.com/saludario-programa-8-fibrosis-quistica-14-11-2013-audios-mp3_rf_2553758_1.html

 

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Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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