Nuria Zúñiga, blogger: “Hablar con otras personas con lupus te puede ayudar a normalizar la enfermedad”

Nuria Zúñiga es la autora del blog Tu lupus Es mi lupus. En este espacio aprovecha para hablar de una patología que padece y que forma parte de su vida. Desde este espacio, Nuria intenta llegar a otras personas que pueden estar en su misma situación y decirles que no están solos, que el lupus es parte de su vida pero que se puede vivir con él. La aceptación de la enfermedad y tomarla en serio son algunas de las premisas que inculca desde su espacio en la red. En este sentido, también es capaz de abrir los ojos a los que no padecemos la enfermedad ya que la acerca a todos los públicos desde su experiencia personal. Por ello, contamos con ella en la entrevista sobre lupus del programa anterior. Esto es lo que nos contó:

¿Existe discriminación en la sociedad ante la enfermedad, por ejemplo, en el terreno laboral?

El problema que hay es que, como nuestros síntomas muchas veces no se ven, no solemos decir que tenemos lupus, la mayoría de las veces, por miedo a que el desconocimiento de la enfermedad disuada a la empresa de contratarte. Por otra parte, contacto con personas en el blog y me cuentan cosas como que la gente te mira mal porque estás muy cansado, porque tienes que ir cada dos por tres a una revisión al médico,…todo ese tipo de casos si son algo delicados y se necesita una mayor concienciación para que la gente sepa que aunque no tenemos síntomas que se puedan ver desde fuera, sí necesitamos un seguimiento.

Nuria en una foto de su blog

En muchos comentarios que te hacen en el blog habláis sobre el cansancio ¿Por qué se produce?

No se sabe. A día de hoy no hay nada salvo hacer un poco de deporte, dieta equilibrada…, es decir, la vida que todos debemos llevar, que puede paliar ese cansancio. Lo único que podemos hacer es conocernos e ir planificando nuestras actividades. En mi caso, por ejemplo, me levanto mejor por las mañanas. Entonces procuro planificar las actividades de más esfuerzo en esa parte del día. Hoy, por ejemplo, me he levantado que no podía con el mundo. Pues nada, te echas a dormir y es lo que te ha tocado. Te da rabia porque tu mente sigue tan activa como siempre pero tu cuerpo no funciona.

Hemos elegido una entrada de tu blog titulada ‘Cómo aceptar el diagnóstico’ ¿Qué miedos se experimentan? ¿Y que se le pasa por la cabeza a alguien que se le diagnostica el lupus?

Depende del caso. Cuando me diagnosticaron lupus con 14 años fue muy ligth, solo tenía un síntoma en la piel, que no me molestaba para nada. Así que el diagnóstico me entró por un oído y me salió por el otro porque tenía una vida normal, solo tenía que cuidarme de la exposición al sol y tomarme una pastilla.  Gracias a dios, son muchos a los que diagnostican así, y, en ese momento, no te enfrentas a muchos miedos e incertidumbres. Sin embargo, el momento de aceptación puede producirse con el diagnóstico o con un brote. En mi caso, fue cuando tuve un brote fuerte. Aparecen algunos miedos, sobre todo, en cuanto a la pareja: cuando te tienen que vestir, cuando tienes que dejar de trabajar…es inevitable que te plantees si permanecerá a tu lado, si te querrá teniendo eso,…porque te centras en que estas enfermo y que tu vida ha acabado. En este sentido, lo que te aportan las asociaciones es información, y te dan la posibilidad de ver casos de gente que ha pasado o está pasando por lo mismo que tú y están ahí y son felices, que es lo importante. Te pueden ayudar a normalizar la enfermedad, a decir: ‘Tengo lupus, pero mi vida no ha acabado’. A lo mejor ahora no salgo tanto por las noches, pero por las mañanas si puedo hacer cosas, o a lo mejor pierdo un día porque estoy más cansada. Pero no pasa nada. Te tomas la vida de otra manera y aprendes a no hacerte preguntas que no tienen respuesta.

Si quieres saber más sobre lupus o sobre lo que nos contó Nuria puedes escuchar aquí el programa completo ¡Qué lo disfrutéis!

http://www.ivoox.com/saludario-programa-18-hoy-hablamos-lupus_md_2767025_1.mp3″

Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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3 respuestas a Nuria Zúñiga, blogger: “Hablar con otras personas con lupus te puede ayudar a normalizar la enfermedad”

  1. Nuria dijo:

    Gracias por invitarme al programa, Bea, y ayudar a la difusión del lupus. Me encantó la experiencia!!! Besos!

  2. Nuria dijo:

    Reblogueó esto en Tu Lupus Es Mi Lupusy comentado:
    Aquí os dejo la entrevista que me hicieron en Saludario el pasado 23 de enero de 2014. Espero que os guste!

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