Mª Jesús Sobrido, neuróloga:”Las EERR no reciben atención suficiente, pero vamos avanzando”

El pasado 28 de Febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Más del 50 por ciento de estas patologías se manifiestan de forma neurológica. Para hablarnos de la investigación en este campo, contamos con la doctora María Jesús Sobrido,  portavoz del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Mª Jesús Sobrido (foto: lavozdegalicia.es)

Existen casi 7.000 enfermedades raras distintas, aunque sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 2.000 ¿Hay mucho trabajo por hacer?

Muchísimo. Casi todo. Y, seguramente, habrá más que desconocemos. Es un colectivo muy grande, hay mucho trabajo que hacer, pero también es muy importante subrayar lo que ya se está haciendo. Cada vez se está prestando más atención a las enfermedades poco frecuentes (que son raras, no porque los pacientes sean raros si no porque las enfermedades que padecen son poco frecuentes) no solo a nivel institucional, por ejemplo, desde la SEN, sino a nivel de centros de investigación, de consorcios internacionales… y prueba de ello, es esta entrevista que estamos haciendo. Hay mucho trabajo por hacer y a ver si podemos llevarlo a cabo entre todos.

Como nos ha dicho, son un montón de enfermedades que no se conocen o que no tienen tratamiento aún. Por ejemplo, nosotros entrevistamos hace poco a los padres de Unai, un niño con síndrome de Angelman y nos contaron que no recibían muchas instrucciones de los médicos  ¿Esto a qué se debe? ¿Es común en otras patologías?

Suele ser así. Las enfermedades raras no reciben una atención suficiente. Además del hecho de que uno se siente un poco solo porque no conoce a nadie a su alrededor que padezca o conozca esta enfermedad, también sucede que la mayoría de los médicos no hemos visto otro caso similar. Entonces, son patologías para las que el sistema asistencial sanitario general no tiene suficientemente resueltos los circuitos para que el paciente vaya a parar a los especialistas adecuados, o que conozcan la enfermedad. Por eso, una de las reivindicaciones desde muchos frentes, y de la SEN también, es que hay que trabajar por centros y unidades de referencia que sí puedan aglutinar grupos de expertos en cada uno de los distintos grupos de enfermedades. Es un camino que estamos comenzando a andar en estos momentos.

¿Qué se está haciendo en España para poder estudiar estas enfermedades y mejorar esta situación?

Lo dividiría en dos frentes: uno administrativo y de las instituciones, y otro de investigación.

El primero consiste en trabajar a través de grupos de expertos que discuten cuales son las necesidades prioritarias y cómo se pueden atender. Desde ese punto de vista, hay una estrategia nacional de las enfermedades raras que, al fin y a cabo, es una declaración de intenciones que refleja un plan, una visión, unas ideas generales para detectar donde están las carencias. En un paso importante, aunque no solucione todas las deficiencias. Las sociedades científicas y médicas, en el caso de la SEN, que tiene estas comisiones especializadas en enfermedades raras, tienen la intención de reflexionar sobre cuáles son las carencias y cómo nos podemos organizar para solucionarlas desde el punto de vista organizativo, sobre todo.

En el frente de la investigación, se trata de buscar sinergias, tanto a nivel nacional como a nivel internacional, para que las investigaciones no estén aisladas y se dirijan en una misma dirección. El objetivo es unir los recursos, que nunca son suficientes. Lo resumiría así. Nos gustaría que estos dos frentes avanzasen a mayor de velocidad pero también es de justicia señalar este trabajo que va en la buena dirección.

Si quieres escuchar la entrevista completa, puedes hacerlo aquí (A partir del min 21)

http://www.ivoox.com/saludario-programa-23-la-investigacion-eerr_md_2887001_1.mp3″

Link Completo: http://www.ivoox.com/saludario-programa-23-la-investigacion-eerr-audios-mp3_rf_2887001_1.html

Anuncios

Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
Esta entrada fue publicada en Actualidad, Pacientes, Profesión, Profesional, sociedad y etiquetada , , , , , , . Guarda el enlace permanente.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s