Una de cada mil, la vida con Esclerosis Múltiple (EM)

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica que suele presentarse en adultos jóvenes. Uno de estos jóvenes es Paula Bornachea autora del blog “Una de Cada mil”. En concreto, tiene esclerosis múltiple remitente recurrente y a través de las entradas de su blog nos comenta su experiencia con EM. Desde Saludario, quisimos conocer más a la chica que está detrás de este blog. Ésto es lo que nos contó:

PAula Bornachea (fuente: una de cada mil)

Para comenzar ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad neurológica degenerativa que no tiene cura y que lo que hace es deminielizar los nervios y hace que los impulsos nerviosos no se trasmitan de la forma correcta. [Más información sobre EM]

Todo esto… ¿Qué provoca? ¿Qué síntomas se padecen?

Pues los síntomas son muy variados. Van desde visión doble hasta pérdida de fuerza, de sensibilidad, de equilibrio… calambres. Un montón.

¿Cuál es el tratamiento? ¿Tú que tienes que hacer habitualmente?

Hay varios tratamientos. Yo ahora tengo un tratamiento que consiste en que cada 28 días tengo que ir al hospital. Estoy allí durante dos horas y recibo un tratamiento a través de una vía infusión y esto ya me vale para los 28 días siguientes. Aunque existen más tratamientos: hay otros que se aplican con unos autoinyectores y son los que se usan normalmente. Yo los he usado hasta que me dejó de funcionar y ahora tengo este.

¿Cuando te diagnosticaron la EM?

En Agosto de 2008.

Desde este momento, ¿Cuál ha sido tu bagaje? Supongo que habrás pasado por varias etapas…

Si, bueno yo al principio, como sales del hospital y sigues igual, no me lo tomé en serio. Piensas ‘bueno, yo igual que siempre…’. Luego empiezan a aparecer ciertos síntomas. En mi caso, tuve muchos calambres, empecé a tener algunos brotes…y, bueno, ahí te vas dando cuenta de lo que es realmente tener EM. También he pasado por, no sé si llamarlo depresión, pero sí por un bajón importante. Yo creo que he pasado por todos los estados…ahora estoy contenta y espero que me dure mucho.

Es una montaña rusa de emociones padecer esta enfermedad…

Sí. La verdad es que no sabes como vas a reaccionar hasta que lo tienes. Es comparable a cuando tienes un accidente de tráfico, sabes lo que tienes que hacer, pero hasta que no lo tienes no sabes como vas a reaccionar. Yo creo que es lo mismo.

¿La sociedad sabe lo que es la EM?

La mayoria no sabe ni lo que es. Saben que es una enfermedad, que no tiene cura… pero no saben muy bien qué es o qué te supone a ti tener EM. De hecho, por eso empecé a escribir el blog, porque estaba cansada de tener que dar explicaciones a todo el mundo: sobre lo que me pasa, sobre lo que no, de lo que hago para salir adelante, para ir a trabajar… y la verdad es que estamos bastante incomprendidos, por decirlo de alguna manera. Solemos estar cansados, siempre nos duele algo…Y cuando una persona esta diciendo estas cosas constantemente, la reacción de la gente, en general, es pensar ‘¡Qué pesado!’ . En ese sentido, si que, de cara a la sociedad, diría que hay poca empatía.

¿Te esperabas una acogida tan grande del blog?

No. La verdad es que no. Empecé esto para desahogarme. De hecho, al principio no se lo había dicho a mis amigos, a mi familia…me daba bastante vergüenza. Yo creo que a la gente le ha ido gustando, quizá porque trato la enfermedad de tú a tú, le pongo una cara, cuento lo que hago y no me escondo ante nada.

Paula habló con nosotros sobre su blog, sobre su vida diaria con EM, sobre lo que son los brotes, sobre la información que circula por internet, sobre el papel de los pacientes en el mundo sanitario e, incluso, sobre la posibilidad de ser madre. Un repaso a la vida de esta blogger que nos ha acercado la EM. Puedes escuchar el programa completo aquí:

http://www.ivoox.com/saludario-programa-28-una-cada-mil-la_md_3004609_1.mp3″

Link completo: http://www.ivoox.com/saludario-programa-28-una-cada-mil-la-audios-mp3_rf_3004609_1.html

Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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