Fernando Leira cuenta la ELA desde dentro

Fernando Leira Almagro es un asturiano que fue diagnosticado de ELA (Esclerósis Laterar Amiotrófica) hace menos de un año. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que tiene como consecuencia la pérdida de movilidad y que, a día de hoy, no tiene cura. Desde que le diagnosticaron, su vida ha cambiado mucho y ésto lo va contando día a día a través de su cuenta de Twitter: @LeiraAlmagro. Además, ahora se ha lanzado a compartir su experiencia en centros educativos. Nosotros pudimos entrevistarle en una amistosa charla en la que nos habló desde su propia experiencia. 

Fernando Leira y su mujer e Twitter

Fernando Leira y su mujer en Twitter

Tú corrías maratones y estabas planeando ser ultrafondista…

Sí. Lo que pasa es que tuve que dejarlo a causa de las lesiones. Pero bueno, siempre fui deportista seguía haciendo mi rutina de ejercicios y la verdad es que mi sueño siempre había sido ser ultrafondista.

¿Cuándo fuiste diagnosticado y qué síntomas te dieron la primera voz de alarma?

Desde el diagnóstico ya se han cumplido 11 meses, pero hace más de un año ya había empezado a experimentar algunas cosas: pérdida de fuerza en la mano, pérdida de movilidad y, lo que más pistas nos dio, que fue que venía cojeando del trabajo. Yo tengo un antecedente familiar, tenía un tío que murió de ELA. La verdad es que tenía miedo de que fuese esta enfermedad y tardé en ir al médico. Aun así, cuando fuimos tuvimos suerte porque la médica de cabecera sospechó en seguida de que se trataba de esta enfermedad. Nos derivó al neurólogo, me ingresaron, me hicieron las pruebas y ya se confirmó el diagnóstico.

¿Qué recomendaciones te dio el médico? Nos puedes describir tu día a día…

Bueno…Al tener tan poco tratamiento es muy importante el ánimo. Pasé quince días malos. Desde que me dieron las pruebas hasta que me dieron el diagnóstico fue la peor etapa. Yo sabía que algo fallaba pero no sabía de qué se trataba y, a pesar de que es una enfermedad muy mala, el tener ese diagnóstico hace que tengas algo a lo que atenerte. Lo que recomiendo es ser muy disciplinado, como buen deportista mantengo esa rutina, y es muy importante la fisioterapia, voy dos días a las semana, y en casa hago todos los días una rutina de ejercicios para poner mantener la movilidad, después descansar mucho- es muy importante el descanso-, comer bien y estar fuerte de ánimo.

Nos has contado que saltó un click en tu cabeza después del diagnóstico, porqué al principio tenías mucho miedo ¿Qué pasó despues?

Bueno, lógicamente, el día que te dicen que tienes ELA es un día muy triste porque sabes que te supone un cambio en tu vida. Pero después me dije: ‘Hay que tirar hacia delante’ y me lancé a dar difusión a través de internet sobre las enfermedades huérfanas. A mi me gusta más el término huérfana que rara. Creo que refleja más nuestra situación el término huérfano porque son todas las enfermedades que apenas tienen tratamiento, se investiga menos y, bueno, estamos bastante olvidados. Entoncés me hice Twitter, empecé a informar sobre mi experiencia con la ELA y luego lo amplié. Comencé a contar historias de otras enfermedades huérfanas, discapacidad,… y estoy muy contento con su evolución. Lo trabajo bastante y tengo más de 800 seguidores. Tengo apoyos de hispanoamérica, de Italia… Es un twitter muy interactivo ya que también me gusta difundir otras historias: pongo vídeos de lucha, de hispanoamérica dónde tienen menos medios que nosotros pero luchan como el que más… Lo comparto porque pienso que se puede aprender muchísimo de estas historias.

¿Quieres saber qué otras iniciativas está llevando acabo Fernando para dar visibilidad a las enfermedades huérfanas? ¿Cómo reaccionan los chavales de los colegios a los que va a hablar? Si quieres saber más, puedes hacerlo aquí donde está la entrevista completa:

http://www.ivoox.com/saludario-programa-33-la-ela-vista-un_md_3107866_1.mp3″

Link Completo: http://www.ivoox.com/saludario-programa-33-la-ela-vista-un-audios-mp3_rf_3107866_1.html

Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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