Ana Torredemer, presidenta de Neuroalianza: “Unidos, somos más fuertes”

Alrededor de 1.150.000 personas en España padecen una enfermedad neurodegenerativa. Con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro a principios de octubre, quisimos conocer Neuroalianza ¿Qué es? ¿Qué enfermedades abarca esta alianza? Para contestar todas estar preguntas, hablamos con Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza. 

De dcha. a izda. Hilari Flores, persona con Charcot-Marie-Tooth, Ana Torredemer, Presidenta de la Neuroalianza, y el doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, Coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Ramón y Cajal en un Taller formativo organizado por Neuroalian

De dcha. a izda. Hilari Flores, persona con Charcot-Marie-Tooth, Ana Torredemer, Presidenta de la Neuroalianza, y el doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, Coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Ramón y Cajal en un Taller formativo organizado por Neuroalian

¿Qué es neuroalianza y cómo nació?

La neuroalianza es una alianza entre enfermedades neurodegenerativas. Hace muchos años que las enfermedades neurodegenerativas – como son Parkinson, la Esclerosis Múltiple (EM), Alzheimer, enfermedadades neuromusculares y la Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA)- nos hemos encontrado y nos hemos ido viendo en diferentes ocasiones – en congresos que hablan de medicina y de investigación – y hemos visto que tenemos muchas cosas en  común. Muchos síntomas parecidos, las causas de las enfermedades no se conocen pero las investigaciones van avanzando hacia la misma dirección y pensamos que uniéndonos íbamos a obtener mucho mejor el reconocimiento de todos y todas las actividades que realizamos en favor de los afectados por estas patologías.

¿Qué son las enfermedades neurodegenerativas? ¿Tipos?

Son enfermedades que cursan de muy diversa manera pero que siempre suponen una alteración de la calidad de vida de las personas.  Todo esto debido a que van afectando cada  vez más a múltiples órganos del cuerpo hasta que en muchos casos son totalmente incapacitantes  o en algunos otros casos mortales. Por un lado esta el Alzheimer, una enfermedad que afecta a la población de más edad que altera el sistema cognitivo y la percepción, el Parkinson, lo característico son los temblores pero va degenerando los diversos órganos, la EM que cursa de muy diversas maneras en todos los órganos (puede provocar una pérdida de visión, falta de movilidad, pérdida cognitiva,…) y la ELA que también produce esta degeneración de forma más grave. Dentro de las enfermedades neuromusculares hay un montón de enfermedades que actúan de diversa manera pero ya serían enfermedades raras.

Todas estas patologías ¿Son hereditarias?

Son enfermedades en las que no se conoce la causa – en su mayoría- ni el origen. En muchísimas de ellas hay un componente genético pero en ningún momento podemos hablar de que sean hereditarias al 100 por ciento.

¿Cuántas asociaciones engloba Neuroalianza? ¿Por qué es necesaria la unión de varias asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas?

Englobamos 400 asociaciones en toda España. Estas asociaciones se agrupan en una Federación y ésta es la que se adhiere a Neuroalianza. Tenemos muchísima más fuerza a la hora de defender nuestros objetivos. Nosotros lo que queremos es que estas personas se enfrenten a los problemas que puedan obstaculizar su calidad de vida lo mejor posible. Cuando se quiere reivindicar algo, siempre es mejor ir todos a una.

Además, preguntamos sobre sus objetivos, sobre si la sociedad se implica con las enfermedades neurodegenerativas y muchas cosas más. Si quieres escuchar el resto de la entrevista, puedes hacerlo aquí:

http://www.ivoox.com/saludario-temp-2-3-que-es-neuroalianza-en_md_3586234_wp_1.mp3″

Link Completo: http://www.ivoox.com/saludario-temp-2-3-que-es-neuroalianza-en-audios-mp3_rf_3586234_1.html

Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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