Día Mundial Enfermedades Raras 2018: diagnóstico tardío e investigación insuficiente

Día Mundial enfermedades raras 2018

Rueda de prensa Día Mundial de las enfermedades raras 2018

¿Cómo es vivir con una enfermedad rara? ¿Qué situación viven ahora las personas con enfermedades poco frecuentes y su familia? El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). La Federación Española de Enfermedades Raras desea poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de este gran grupo de patologías con el lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”. Según datos del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con ER (Estudio EnSERio), casi el 50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación, señaló que “es importante que tengamos muy presente la necesidad de seguir abordando la reducción del tiempo de diagnóstico, puesto que  El 47 % de las personas que han participado en este estudio manifiestan no tener un tratamiento y si lo tienen, lo consideran inadecuado”.

Lograr dar respuesta a esta problemática a través de la investigación es la principal demanda de FEDER que busca la optimización de recursos e impulsar el conocimiento compartido en enfermedades Raras. Alba Anchochea, directora de FEDER y de su Fundación, explicó que es necesaria una cooperación a nivel global “para favorecer e incentivar la investigación, agilizar el proceso, disminuir los costes, aumentar la muestra, intercambiar conocimientos y favorecer un diagnóstico rápido que mejore la atención sociosanitaria.  A nivel internacional hemos visto necesario situar las ER como una prioridad para la Organización Mundial de la Salud”. En el ámbito nacional, FEDER pidió impulsar la investigación en la definición de políticas sociales y potenciar un sistema de incentivos que considera la ER como una actividad prioritaria de mecenazgo.

La investigación forma un papel fundamental para conseguir estos objetivos. Carrión explicó que, actualmente,  “la inversión en investigación en ER no es suficiente. Muchos de los proyectos de investigación no se pueden financiar por falta de medios”. Ancochea señaló que  la falta de financiación hace que los proyectos “se suspendan en el tiempo, Este retraso impide tener resultados a tiempo porque cada día que pasa las enfermedades se agravan y las secuelas son irreversibles”.

Puedes escuchar la información completa a partir del minuto 43:

 

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Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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