“Un señor de la casa”, el documental de José Ángel de la Casa en el que muestra su vida con Parkinson a otros pacientes

El periodista deportivo José Ángel de la Casa y la Federación Española de Parkinson presentan el documental Un Señor de la Casa, realizado por el director Ander Duque y que cuenta con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie. En Saludario, para llamar la atención sobre el Día Mundial del Parkinson, conocimos en qué consiste esta enfermedad neurodegenerativa, los proyectos de la Federación y la experiencia del propio periodista con la patología y en la realización del documental.

Se estima que alrededor de 160.000 y 200.000 personas en España tienen Parkinson. Son datos aproximados, ya que no existe un censo oficial que permita conocer dónde hay más personas con la patología en el territorio o que permita distribuir mejor los recursos sociosanitarios. “El síntoma más significativo es el temblor, que normalmente no suele ser muy invalidante y aparece en reposo. Otro es el enlentecimiento para las actividades de la vida diaria y la rigidez, que suele ocasionar dolor. Estos síntomas: la torpeza y el dolor también son más característicos. Luego, hay otros no motores como el ánimo bajo, trastornos del sueño, cansancio y trastornos del olfato”, explica Juan Carlos Martínez Castrillo, neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal. “Además, se estima que un 40 por ciento de las personas con Parkinson no tienen cómo síntoma el característico temblor, lo que dificulta el diagnóstico y lo retrasa de 3 a 5 años, ya que el paciente acude más tarde al especialista. Es un problema porque, cuánto antes se haga el diagnóstico y el paciente reciba el tratamiento, tendrá mejor calidad de vida”.

José Ángel de la Casa protagoniza este documental en el que cuenta su lucha contra el Parkinson

José Ángel de la Casa protagoniza este documental en el que cuenta su lucha contra el Parkinson

Además del lanzamiento del documental, la  Federación Española de Parkinson ha lanzado la campaña con el eslogan “Lo que más duele del Parkinson es cómo me miras” con el objetivo de luchar contra el estigma y que la sociedad conozca la patología. “Uno de los temas que nos afecta es el estigma y el aislamiento que se produce en los propios enfermos como reacción a la poca información que hay en la sociedad sobre el tema. Las personas con Parkinson viven situaciones como quedarse bloqueados en una calle, el temblor en un restaurante o la lentitud al andar que producen rechazo en la sociedad y llevan al aislamiento del paciente con consecuencias muy graves en algunos casos”, señala Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación. Un estigma contra el que lucha también el documental Un Señor de la Casa. “Tengo que agradecer a una figura como José Ángel de la Casa que se haya prestado a hacer un documental que muestra su vida y su intimidad diaria. En España, ninguna figura pública ha declarado su enfermedad, a diferencia de otros países como Estados Unidos, dónde muchas personalidades como Michael J. Fox o Mohamed Ali, han hecho público que padecían la patología. Vivimos en una sociedad en la que la imagen es importante e identificar el Parkinson con una persona conocida, hace que la patología sea más humana. Por tanto, este proyecto facilita esa imagen de lucha diaria por mantener una vida deportista, familiar y con amigos y no acobardarse y luchar cada día con optimismo y con alegría”.

La pieza audiovisual, dirigida por Ander Duque, representa la vida del periodista José Ángel de la Casa, la voz que recordamos todos narrando el Gol de Señor en ese mítico España – Malta que está ahora tan de moda, tras jubilarse y desaparecer de la escena pública. “Ander Duque me llamó y me propuso esta idea, que me pareció interesante. No por dar a conocer mi enfermedad, que ya la conocía todo el mundo, si no por dar a conocer a los enfermos del Parkinson que es un enfermedad que puede afectar a cualquiera, con cualquier edad y profesión y que me había tocado a mi. El objetivo es contarles un poco lo que hago yo, no para que me imiten, porque cada persona con Parkinson es un mundo. Lo hice porque quiero que sepan que hay una persona que vive de esta manera con la enfermedad y que hay que luchar contra ella” dice José Ángel de la Casa.

Se tocan temas como la familia, la tierra, el deporte, el amor de los más allegados y, por supuesto, el Parkinson, eso sí, “dándole el espacio que se merece y no más”. José Ángel de la Casa explica que a la hora de afrontar el diagnóstico le ayudó el hecho de que su padre hubiese padecido la patología: “sobre todo, en los primeros momentos, porque conocía los síntomas que había tenido y me fui dando cuenta de que, aunque no se trata de una enfermedad hereditaria, en este caso lo iba a ser. Tenía conocimiento de la patología, de lo que te afecta y a quién afecta y quién lo sufre, además del paciente. Estoy intentando seguir el camino que siguió mi padre, que no fue malo, porque vivió durante 25 años con Parkinson y, prácticamente, hasta el último momento de su vida, estuvo bien”.

Además, su afición por el deporte también le ha ayudado a mantener la disciplina necesaria que supone vivir cada día con Parkinson. “El deporte te da fortaleza, competitividad, disciplina, espíritu de sacrificio…. son valores que he tenido muy presentes y he practicado mucho. Por esta razón, no me cuesta ningún trabajo aplicarlos ahora”.

Puedes ver el documental completo aquí:

Para conocer mejor en qué consiste el Parkinson, la experiencia de José Ángel de la Casa y el trabajo de la Federación Española de Parkinson escucha el programa completo:

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Acerca de bmartin1988

Licenciada en Periodismo. Máster en Comunicación y Salud. Investigo sobre redes sociales y cada vez quiero saber más sobre la comunicación sanitaria y de la salud. Busco trabajo. Mientras tanto, sacó adelante Saludario, un programa de salud en Radio Enlace.
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