Archivo de la etiqueta: Enfermedades raras

Día Mundial Enfermedades Raras 2018: diagnóstico tardío e investigación insuficiente

¿Cómo es vivir con una enfermedad rara? ¿Qué situación viven ahora las personas con enfermedades poco frecuentes y su familia? El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). La Federación Española de Enfermedades … Seguir leyendo

Publicado en Actualidad, Pacientes, sociedad | Etiquetado , , , , , | Deja un comentario

Especial Síndrome de Hunter: Aún queda mucho por hacer

Luis González, neuropediatra: “Cualquier intervención quirúrgica a un niño con esta enfermedad es de riesgo. Hay que coordinarse” “Mójate con Hunter” es una campaña solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de … Seguir leyendo

Publicado en Actualidad, Cultura y Salud, Pacientes, Profesión, Profesional, sociedad | Etiquetado , , , , , , , | Deja un comentario

Fernando Leira cuenta la ELA desde dentro

Fernando Leira Almagro es un asturiano que fue diagnosticado de ELA (Esclerósis Laterar Amiotrófica) hace menos de un año. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que tiene como consecuencia la pérdida de movilidad y que, a día de hoy, no tiene cura. Desde … Seguir leyendo

Publicado en Actualidad, Pacientes, sociedad | Etiquetado , , , , , , , , , | Deja un comentario

Mª Jesús Sobrido, neuróloga:”Las EERR no reciben atención suficiente, pero vamos avanzando”

El pasado 28 de Febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Más del 50 por ciento de estas patologías se manifiestan de forma neurológica. Para hablarnos de la investigación en este campo, contamos con la doctora María … Seguir leyendo

Publicado en Actualidad, Pacientes, Profesión, Profesional, sociedad | Etiquetado , , , , , , | Deja un comentario

Nuria Zúñiga, blogger: “Hablar con otras personas con lupus te puede ayudar a normalizar la enfermedad”

Nuria Zúñiga es la autora del blog Tu lupus Es mi lupus. En este espacio aprovecha para hablar de una patología que padece y que forma parte de su vida. Desde este espacio, Nuria intenta llegar a otras personas que … Seguir leyendo

Publicado en Actualidad, Cultura y Salud, Pacientes, sociedad | Etiquetado , , , , , , , , , | 3 comentarios

Esther Sabando, de la Asociación Madrileña de la Fibrosis Quística: “Es terriblemente injusto que los niños tengan más posibilidades de vivir más y mejor dependiendo de la comunidad autónoma en la que vivan”

Aproximadamente, uno de cada 5.000 niños nace con fibrosis quística en nuestro país. Para acercarnos más a los pacientes con esta patología y saber cuales son sus dificultades y necesidades, entrevistamos a Esther Sabando, presidenta de la asociación madrileña de … Seguir leyendo

Publicado en Actualidad, Pacientes, sociedad | Etiquetado , , , , , , , | Deja un comentario

Pacientes con enfermedades raras piden que se invierta en investigación

El pasado 28 de Febrero fue el día mundial de las enfermedades raras (ER) y la Federación Española de ER (FEDER) continúa con su labor para difundir las dificultades y el aislamiento que sufren los que las padecen. Se trata … Seguir leyendo

Publicado en Actualidad, Pacientes, Política, sociedad | Etiquetado , , , , , , , , , , , , , , | Deja un comentario