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Día Mundial Enfermedades Raras 2018: diagnóstico tardío e investigación insuficiente

¿Cómo es vivir con una enfermedad rara? ¿Qué situación viven ahora las personas con enfermedades poco frecuentes y su familia? El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). La Federación Española de Enfermedades … Seguir leyendo

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Pacientes con enfermedades raras piden que se invierta en investigación

El pasado 28 de Febrero fue el día mundial de las enfermedades raras (ER) y la Federación Española de ER (FEDER) continúa con su labor para difundir las dificultades y el aislamiento que sufren los que las padecen. Se trata … Seguir leyendo

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¿Qué ocurre cuando tu enfermedad es rara?

Se calcula que alrededor de tres millones de españoles padecen una enfermedad rara. Sin embargo, la falta de conocimiento de la sociedad provoca situaciones como que la media de diagnostico de una enfermedad poco frecuente sea de 5 años o … Seguir leyendo

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