El pasado jueves hablamos del lupus, una enfermedad rara, que afecta aproximadamente a 46.000 personas en España. Para informarnos sobre el tema entrevistamos a Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de pacientes de Lupus Antifosfolípidos, Amelya.
En primer lugar ¿Qué es el lupus y por qué se produce?
El lupus es una enfermedad autoinmune, que es crónica, y se caracteriza porque el sistema inmunitario, que normalmente nos defiende de las agresiones externas que pueden atacar al cuerpo, empieza a producir unos anticuerpos que nuestro cuerpo reconoce como extraños. Es como la enfermedad que se ataca a sí misma.
¿Cuántos tipos de lupus hay? ¿Cuáles son sus síntomas? Porque tengo entendido que cada lupus puede ser diferente…
Los médicos suelen hablar del lupus como la enfermedad de las mil caras. Nunca un lupus de una persona es igual al de otra. Eso es porque puede tener síntomas muy diferentes de una persona a otra. Hay personas que pueden tener mayoritariamente afectadas las articulaciones, otra el riñón, otra el sistema nervioso central…y que ninguno desarrolle los mismos síntomas que el otro. Con lo cual esta enfermedad necesita una atención individualizada ya que los tratamientos tienen que ir dirigidos en función a como se desarrolle la patología en el individuo.
En cuanto a los diferentes tipos de lupus podemos distinguir el lupus cutáneo, que afecta solo a la piel. Es el más mayoritario y podemos diferenciar diversos grados (agudo, subagudo,…). Y el lupus eritematoso sistémico que es cuando hay diferentes órganos afectados: el riñón, el corazón, el pulmón, etc. En estos casos existe una mayor complejidad de la enfermedad y un riesgo mayor en cuanto al futuro del individuo. Por eso se necesita un buen control y mucho cuidado.
¿Cuáles son las labores que hacéis desde Amelya?
Amelya pretende ser un grupo de apoyo para personas a las que le acaban de diagnosticar la enfermedad y para las familias, que muchas veces tienen un sentimiento de impotencia porque no saben como ayudar a la persona que tiene esta patología. Hay personal sanitario que se dirige a nosotros para ver cómo enfocan la enfermedad los pacientes. En este sentido, también ayudamos a los estudios de mercado, proporcionando gente y, sobre todo, organizamos charlas y jornadas donde se visionan ponencias sobre un tema determinado. Por ejemplo, si detectamos que en los últimos dos meses han aumentado las preguntas sobre lupus cutáneo, buscamos algún dvd de una ponencia anterior en la que se habla sobre el tema y así resolver dudas. Otro ejemplo, es el de los nuevos diagnosticados para los que organizamos una reunión en la que se proyectan vídeos con información sobre la patología y, además, contamos con la presencia de un médico para resolver todo tipo de dudas.
¿Quieres saber cuales son los nuevos proyectos de la asociación?¿Tener lupus puede ocasionar problemas laborales? ¿Es una patología conocida por la sociedad? ¿Están los médicos implicados? De esto y muchas cosas más hablamos con Blanca. Puedes escucharlo aquí:
Twitter de la asociación: LupusMadrid
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